L’hidradénite suppurée (HS), ou maladie de Verneuil, est une pathologie inflammatoire chronique dont le retentissement sur la qualité de vie est l’un des plus lourds en dermatologie [1]. Si l’arsenal thérapeutique s’est enrichi avec l’arrivée des biothérapies (anti-TNF, anti-IL17) [2], le succès du traitement ne repose pas uniquement sur l’efficacité moléculaire, mais sur la persistance thérapeutique [3].

En vie réelle, nous observons un phénomène préoccupant : un nombre significatif de patients, pourtant initiés à un traitement systémique, disparaissent des radars hospitaliers très précocement. Comprendre pourquoi ces patients “décrochent” est crucial pour adapter notre stratégie thérapeutique et organisationnelle. L’étude OMCCI (Observatoire des maladies cutanées chroniques inflammatoires) a pour ambition de lever le voile sur ce phénomène de non-observance précoce dans le contexte de l’HS.

Matériel et méthodes

L’OMCCI est une cohorte prospective, observationnelle et multicentrique portée par le groupe de recherche Reso-Dermatologie, incluant 2 652 patients atteints de dermatoses inflammatoires chroniques, dont près de 500 patients présentant une hidradénite suppurée.

Le suivi longitudinal sur 4 ans permet d’évaluer, en conditions de pratique courante, l’évolution du fardeau de la maladie, la réponse aux traitements systémiques, innovants ou conventionnels, et leur impact sur la qualité de vie [3]. Cet outil constitue un levier robuste pour l’analyse de la “vie réelle”, loin des cadres parfois restrictifs des essais cliniques.

Une des découvertes de l’étude était de caractériser le profil phénotypique, démographique et social des patients présentant une non-observance précoce après l’initiation d’un traitement systémique. Pour ce faire, nous avons comparé deux populations distinctes : d’une part, les patients dits PPHP (perdus de vue précocement), n’ayant pas honoré leurs visites de suivi à 6 et 12 mois (M6 et M12) et, d’autre part, les patients OP (observants), dont le suivi a été maintenu de manière régulière sur une période minimale de 24 mois. Outre les scores de sévérité classiques (Hurley, EASI), le recueil de données a intégré des variables critiques telles que le statut tabagique, l’indice de masse corporelle (IMC), la situation professionnelle et le niveau de satisfaction globale exprimé par le patient.

Résultats

L’analyse de la cohorte, incluant environ 200 patients atteints d’hidradénite suppurée sur plus de 2 400 patients de la cohorte complète, a permis de dégager des tendances significatives qui viennent parfois bousculer les idées reçues du clinicien.

La population étudiée reflète les caractéristiques habituelles de l’HS en pratique courante[...]

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